Tedavi var ama çocuklarımız erişemiyor! Adaletsizliğe dur de

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği’nden yapılan açıklamada; çocukların eşit şekilde ilaçlara erişim sağlayabilmesi için öneride bulunularak; "Modern tedavi geliştiren ve güncel olarak bunun geçerliliğini öne süren tüm ilaç üreticilerini ellerindeki yayınlanmamış büyük veri, uzun süreli izlem ve ciddi tıbbi dergilerde yayınlanmış makalelerle ülkemizin sağlık idarelerine başvurmaya ve lisans almaya yönelik uğraş sürecine girmeye davet ediyoruz" denildi.

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği’nden yapılan açıklama şu şekilde:

"Türkiye Çocuk Nörologları 19-21 Eylül 2024 tarihlerinde Nevşehir’in Avanos ilçesinde VII. Geleneksel Çocuk Nöromusküler Hastalıklar Kongresini gerçekleştirdiler. Ülkemizden 126, İngiltere’den 1 misafir araştırıcının katıldığı bu toplantıda musküler distrofiler, spinal musküler atrofi, metabolik hastalıklar, nörogenetik hastalıklar, myopatiler, fizyoterapi prensipleri gibi konular ayrıntıları ile gözden geçirildi. Her yıl olduğu gibi moleküler tedaviler, yani gen ve ekzon tedavileri de uzun oturumlarda tartışıldı. Uzun yıllardır çocukluk çağı nöromüsküler hastalıklarına gönül veren, her yeni tedaviyi heyecanla yakından takip eden ve güçlü bilimsel kanıtlar olduğunda onaylayan araştırıcıların ortak görüşü olarak önem verdiğimiz bir hususu paylaşmak isteriz. Modern tedavi geliştiren ve güncel olarak bunun geçerliliğini öne süren tüm ilaç üreticilerini ellerindeki yayınlanmamış büyük veri, uzun süreli izlem ve ciddi tıbbi dergilerde yayınlanmış makalelerle ülkemizin sağlık idarelerine başvurmaya ve lisans almaya yönelik uğraş sürecine girmeye davet ediyoruz. Ancak bu şekilde tüm çocuklarımız eşit şekilde ilaçlara erişim sağlayabilecektir. Bunun dışındaki bireysel çözümler eksik niteliktedir."