Şok iddia: Bu çocukların SMA'lı doğmasına kim göz yumuyor?

Milli Piyango'dan varlık fonuna aktarılan 75 milyonun SMA hastaları için kullanılması için başlatılan kampanyayı eleştiren Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da yanıt veren Arık, “Sayın Bakan, kirli olan bu çocukların tamamen sağlıklı doğma şansları var iken, SMA hastası olarak doğmalarına göz yummaktır” diye konuştu.
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, TBMM'de düzenlediği basın toplantısında SMA'nın engellenebilir bir hastalık olduğunu ifade etti. Türkiye'de her 30 ila 40 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu ifade eden Arık, akraba evlilikleri ile genetik hastalıklarının görülme sıklığının arttığını belirtti. 60 ila 100 lira arasında değişen maliyetteki yerli ve milli kitler ile SMA taşıyıcılarının tespitinin mümkün olduğunu ifade eden Arık, “Bizim güçlü devletimiz istese, Türkiye Cumhuriyeti Sağılık Bakanlığı bugün istese, dese ki; “evlilik öncesi tarama testlerinin içerisinde bundan sonra SMA testi de olacak” dese, yarından itibaren evlenecek çiftlerden doğan çocukların bir tanesinde bile SMA hastalığı olmayacak. Basit bir tarama testi ile çocuklarımızın ve ailelerinin dramını sonlandırmamız mümkün. Peki bu test pahalı bir test mi? Hayır. Kişi başına maliyeti 60 ila 100 Türk lirası arasında… TÜİK verilerine göre 2019 yılında evlenen çift sayısı 541 bin 500… Evlenen bu çiftlerin hepsine tamamen yerli ve milli olan, ülkemiz tarafından üretilen, SMA taşıyıcılığının belirlenmesi testi yapılırsa toplam maliyeti 5 milyon Amerikan dolarıdır. Oysa bir tane SMA hastası çocuğun tedavisi için istenen para 2,4 milyon Amerikan dolarıdır. Yani tarama testinin maliyeti iki SMA hastası çocuğumuzun tedavisi için istenen para kadar. Yaklaşık her yıl 200 SMA'lı çocuğumuz dünyaya geliyor. Ve 1300 çocuğumuz tedavi için bekliyor. Peki birbirini sevmiş, evlenme kararı vermiş SMA taşıyıcısı bir çifti tespit ettik. Çözüm ne? Bu çift ayrılsın mı, evlensin mi? Tabii ki ayrılmasınlar. Çözüm çok basit. Çözüm öncelikle bu çifti aydınlatmak. Çözüm bu çift çocuk sahibi olmaya karar verdiğinde kendiliğinden değil de tüp bebek yöntemiyle yani pre-implantasyon genetik tanı ile sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlamak. Böylece hem ailelerinin sağlıklı çocuk sahibi olmaları sağlanacak hem de ülke ekonomisi üzerindeki büyük bir yük kalkacaktır” dedi.
Milli Piyango'ndan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyonun SMA hastalarının tedavisi için kullanılması için başlatılan kampanyaya tepki gösteren Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da yanıt veren Arık, açıklamalarını şöyle sürdürdü: “Biz Milli Piyango'dan Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon SMA hastası çocukların tedavisi için kullanılsın deyince Sayın Bakan, ‘Bu kampanya kirli bir kampanya… Küresel ilaç firmalarının oyununa gelmeyin' diyor. Sayın Bakan, kirli olan bu çocukların tamamen sağlıklı doğma şansları var iken, SMA hastası olarak doğmalarına göz yummaktır. Sayın bakan, bugün sma engellenebilir bir hastalık iken, niçin sağlık bakanlığı olarak engellemiyorsunuz! Niçin evlilik öncesi tarama testini bir an evvel yapmıyorsunuz? Evlilik öncesi tarama testinin yapılmasına kimler engel oluyor? Engelleyen; bu işten para kazanan küresel ilaç firması ve bunlara aracılık eden Türkiye'deki bürokrasi mi? Bu ilaç lobisi ve bunlara aracılık eden bürokrasi bilerek ve isteyerek, sırf para kazanmak uğruna SMA'lı çocukların doğmasını mı istiyor? Bu ilaç lobisine siz Sağlık Bakanı olarak engel olamıyor musunuz? Sizin bürokrasiniz bu ilaç lobisinin neresinde? Çözüm çok basit. Çözüm Sayın Bakanın küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz sözlerinde saklı. Çözüm cesur olmak. Evlilik öncesi SMA tarama testini zorunlu hale getirmek. Ağustos ayında hazırladığım bu kanun teklifini bir an önce yasalaştırmak. Çözüm bu kadar basit. Niçin uygulamıyorsunuz? Bir milletvekili olarak, bir hekim olarak, bir baba olarak böyle bir olasılığı kabul etmek istemiyorum. Yanılmak, yanlış düşünmüş olmak istiyorum. Umarım yanılıyorumdur. Umarım meclisimiz hiç vakit kaybetmeden gerekli yasal düzenlemeyi yaparak evlilik öncesi SMA taşıyıcılığı testlerini zorunlu hale getirir. Umarım ilaç tüccarları değil, bu ülkemin çocukları kazanır. Sayın Bakan, kirli olan, oyuna gelen çocukların yaşaması için kampanya düzenleyen aileler değildir. Kirli olan, bu çocukların tamamen sağlıklı doğmasına olanak varken, SMA'lı doğmalarına göz yummaktır. Küresel ilaç lobisine boyun eğenlerdir…”