İYİ Partili Tunçbilek'ten ALS isyanı: Zor durumdalar!

İYİ Parti Melikgazi Belediye Meclis Üyesi Ümit Tunçbilek, ALS hastalarının sesi oldu. Tunçbilek, hem hastaların hem de yakınlarının hastalıkla mücadelenin yanında ekonomik sıkıntılar yaşadığına dikkat çekti. 
İYİ Partili Tunçbilek, açıklamasında şu ifadeleri kullandı: Bildiğiniz üzere ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı, beyin ve omurilikte bulunan ve kasların hareket etmesini sağlayan sinir hücrelerinin hasar  görmesi sonucu ortaya çıkar. Motor nöronların (kaslara hareket emri veren sinir hücreleri), kaslara uyarılar gönderemediği zaman kaslarda güçsüzlük başlar. Henüz tedavisi bulunamayan ALS, dünyada her yıl ortalama 100 binde 2-6 oranında görülüyor. Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak da bilinir.
Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi farklılık gösterir. Yüzde 5 oranında hasta 20 yıldan fazla yaşarken, hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi ortalama 4-6 yıldır. Ancak, 10 ve daha uzun yaşayan pek çok hasta vardır. ALS de öncelikli amaç hastayı ağır hastalık şartlarında iyi bir bakım iyi tıbbi donanım ile hayatta tutmaya çalışmaktır. ALS zor bir hastalık olduğu için üstün bakım gerekmektedir. Hasta yakınları çalışamadıkları için çoğu evlerini ve hastasının temel ihtiyaçlarını Engelli Evde Bakım maaşı ile karşılamaktadır. 2020 yılında 1544,61 TL iken, 2021 yılı için 1657,86 TL olarak ödenmektedir. Fakat çağın sorunu pandemi nedeni ile ALS hastasının evinde olmazsa olmaz birçok tıbbi malzeme fiyatında fahiş zamlar yapılmıştır ve bakım maaşına yapılan 113,25 TL’ lik zam eriyip gitmiştir. Örn; pandemiden önce 1 kutu eldiven 25TL iken şuan 75.00-100,00 TL aralığında satılmaktadır. 1Paket hasta alt bezi 70,00 tl iken 85,00-100,00 TL arasındadır. Üstelik SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) ödemelerinde herhangi bir iyileştirme yapılmamıştır. En son yapılan güncelleme de hasta alt bezi için 1,26 krş ödeme yapılmaktadır. En çarpıcı örnek COVİD-19 ile karşımıza çıkan en önemli ihtiyaç ventilatör cihazlarının fiyatları fazlasıyla artmıştır. Medikallar de satılan ev tipi mekanik ventilatör fiyatları 22bin-23bin TL’den 27bin-30 bin TL ‘ye yükselmiştir. SUT tebliğine göre SGK ödemesi 18bin TL olarak kalmıştır. Solunum cihazı ile birlikte kullanılan solunum devreleri(hortum) 800TL ye satılmaktadır. SGK sadece 69 TL geri ödeme yapmaktadır. Solunum cihazına bağlı hastalar için kullanılan aspirasyon kateteri için SGK 300 adeti için 315 TL öderken medikaller de 300 adet aspirasyon sondasını 400-430 TL fiyatla satmaktadır. Aradaki fark hasta yakınından karşılanmaktadır. Mevcut zamlar ile birlikte hasta yakınlarının 2021 yılı için belirlenen evde engelli bakım aylığı ile bu giderleri karşılayabilmesi mümkün değildir. Sağlık uygulama tebliğine istinaden tıbbi malzeme ödeme listesinin iyileştirilmesi elzemdir.  24 saat cihaza bağlı hastaların hayatları elektriğe bağlıdır. Bu sebeple bh ailelere elektrikler kesilmeden bilgi verilmeli, jeneratörü olmayanlar evlere temin edilip teslim edilmeli. Ayrıca elektrik faturaları çok yüksek geldiğinden muaf tutulması gerekmektedir.